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Gallengangatresie

Gallengangatresie

Die Gallengangatresie ist eine seltene Erkrankung, die im Neugeborenenalter auftritt und durch einen Verschluss der Gallengänge (alle Kanäle, die in der Leber erzeugte Gallenflüssigkeit sammeln und zum Darm weiterleiten) gekennzeichnet ist. Sie ist die häufigste Ursache für Cholestase bei Neugeborenen. Die Inzidenz (die Anzahl neuer Krankheitsfälle in einem bestimmten Zeitraum bei einer bestimmten Population) schwankt weltweit zwischen 1 zu 20‘000 und 1 zu 3‘100 Lebendgeborenen, wobei Asien und die Länder des Pazifikraums am stärksten betroffen sind. In Europa hat einer von 18‘000 Lebendgeborenen diese Krankheit. Mädchen sind etwas häufiger betroffen als Jungen. Die Gallengangatresie ist eine nicht erbliche Erkrankung deren Ursache noch ungeklärt ist. 

Die Diagnose wird vermutet, wenn eine Gelbsucht (Ikterus) beim Neugeborenen auftritt, einhergehend mit entfärbtem Stuhlgang und einer Hepatomegalie (durch Abtasten feststellbare Lebervergrösserung). Bei Nichtbehandlung verursacht die Gallengangatresie innert weniger Monate eine Leberzirrhose und führt zum Tode des Kindes in dessen ersten Lebensjahren. Da die Gallengangatresie nicht mit Medikamenten behandelt werden kann, ist die Kasai-Operation angezeigt (Hepato-Porto-Enterostomie). Dieser Eingriff muss schnellstmöglich vorgenommen werden, um den Gallenabfluss in den Darm wieder herzustellen. Falls dieser Eingriff das Fortschreiten der Leberzirrhose nicht stoppen kann, wird eine Lebertransplantation notwendig.

 

Prognose

Die Überlebenschancen für Kinder mit Gallengangatresie sind sehr gut, und die meisten von ihnen erreichen eine nahezu normale Lebensqualität.

evlk NEWS

Treffen in Sempach

Zaubern, das sollte man können... Schönes Wetter für die Ferien, ein feines Essen für Gäste, dem Tag noch zwei Stunden hinzufügen, dass die Hausaufgaben von alleine gemacht sind, dass ich perfekt chinesisch kann...

Am EVLK Begegnungstreffen Ende März in Sempach haben wir einen kennengelernt, der das (oder zumindest ähnliche Kunststücke) wirklich kann: Cyrill.  Der Zauberkünstler hat uns nach dem spannenden Besuch in der Vogelwarte und dem gemeinsamen Mittagessen alle in seinen charmanten Bann gezogen. Wo ist der Hase? Wie wird aus einem Tuch ein Ei? Wo ist bloß die Zehnernote hin? Dass wir Cyrill so fröhlich zuschauen, mitmachen und verblüfft staunen konnten, war ein Geschenk der Familie Chlinos. Vielen herzlichen Dank! Ganz nach ihrem Wunsch wurde ein Lachen in unsere Gesichter gezaubert...

Wiederkehrende Höhepunkte an unseren Treffen sind die offenen und herzlichen Begegnungen untereinander. Gemeinsam etwas zu unternehmen, es zusammen lustig haben, das Staunen über die Veränderungen der Kinder seit dem letzten Treffen, der Austausch über Herausforderungen im Alltag, das Teilen von Sorgen oder Freuden bezüglich der Gesundheit oder erzieherischen Aspekten. Es ist immer wieder kostbar, zusammen ein Stück Leben zu teilen und unsere Freundschaften zu pflegen.

Schließlich der besinnliche Abschluss im Gedenken an eines unserer Kinder, das nicht mehr bei uns ist. Ballone mit guten Wünschen treiben in die Luft, einige schweigen und hängen ihren Gedanken nach, andere drücken eine Träne weg, unbeantwortete Fragen beschäftigen uns. Abschied, loslassen, das Leben aufnehmen mit ganz neuem Takt und anderen Voraussetzungen, dem Schmerz Platz lassen und trotzdem mutig vorwärts gehen – es sind diese Dinge, die uns alle immer wieder herausfordern.


Jahrestreffen EVLK

im Technorama Winterthur 2018 

Der nasskühle 1. September ist wohl wie gemacht für ein besonders gemütliches Zusammenkommen der EVLK Familien inmitten der verblüffenden Welt der Naturwissenschaften. Wir starten um 10 Uhr im Eingangsbereich mit einem Apéro und einer kurzen Vorstellungsrunde. Genial! Wieder sind neue Gesichter dazu gestossen oder nach langen Jahren wiedergekommen, so dass es viel zu besprechen gibt. Es ist schön, Persönliches, Bedrückendes, aber auch Erheiterndes miteinander zu teilen und zu spüren, wie Beziehungen wachsen. Später ist dann dem kindlichen und erwachsenen Gwunder keine Grenze mehr gesetzt und wir schwärmen aus. Ob Blitz-Vorführung oder Reaktionstraining mit Bestleistungen oder Holzkügelibahnen oder optischen Phänomenen oder ... das Technorama bietet Kurzweiliges für Gross und Klein. 

Das gemeinsame, fröhliche Mittagessen findet dann nicht auf dem Grillplatz statt sondern am Schärmen – aber soviel ist sicher: Nasskühl war heute sicher nur das Wetter!