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Abklärung

Der Spitalaufenthalt für die Abklärung

Dieser Spitalaufenthalt dauert ungefähr eine Woche. Sie und Ihr Kind werden viele Aerzte und Krankenschwestern kennenlernen. Zusätzlich werden auch die Koordinatorinnen vorgestellt, die immer mit Ihnen im engen Kontakt stehen, ob im Spital oder zu Hause. Das Ziel dieser Abklärung ist, den genauen Zustand der Leber zu überprüfen, sowie den allgemeinen Zustand Ihres Kindes zu untersuchen. Alle anderen „Systeme" müssen auch untersucht werden: die Nieren, die Lunge, das Herz, das Immunsystem, das Nervensystem, genauso wie die Entwicklung Ihres Kindes. So wird jeweils ein Spezialarzt Ihr Kind untersuchen. Der Anästhesist (Narkosearzt) und der verantwortliche Arzt der Intensivstation werden ebenfalls zu Rate gezogen.

 

Die Ziele dieser Endbeurteilung sind die folgenden:

  • Entscheidung, ob eine Transplantation angebracht ist
  • Entscheidung, ob nicht eine andere Behandlung geeigneter wäre
  • Beurteilen, ob eine Transplantation bei Ihrem Kind durchführbar ist
  •  Bestimmung der Dringlichkeitsstufe, wann eine Transplantation nötig und durchführbar ist
  Abklaerung

Schliesslich werden Sie auch ein Gespräch mit einem Psychiater oder einem Psychologen haben, sowie mit einer Sozialarbeiterin, um Ihnen zu helfen, Ihre persönlichen Vorkehrungen für den Aufenthalt in Genf zu treffen.

Diese Endbeurteilung ist schwierig und umfangreich: sie erfordert mehrere Blutentnahmen, eine Infusion, Ultraschalluntersuchungen, im allgemeinen eine Leberbiopsie, manchmal eine Arteriographie, ein Computertomogramm (CT), ein MRI und eine Speiseröhrenspiegelung (Endoskopie). Die letzten vier Untersuchungen werden unter Vollnarkose durchgeführt.

 

Trotz dieser schwierigen und zum Teil unangenehmen Untersuchungen gibt Ihnen diese Woche die Möglichkeit, mit dem Spital, der Abteilung, den Krankenschwestern und mit den Ärzten vertraut zu werden und alle Fragen zu stellen, die Ihnen in den Sinn kommen.

 

Unterkunft und Finanzielles

Wenn Ihr Kind an einer angeborenen Fehlbildung leidet, sind im Prinzip alle Spitalaufenthalte Ihres Kindes von der Invalidenversicherung (I.V.) gedeckt. Die I.V. bezahlt hingegen weder Ihre Unterbringung noch Ihre Verpflegung. In bestimmten Fällen kann sich die I.V. an den Fahrtkosten beteiligen.

Die Association pour l’aide à l’enfant greffé et à sa famille (APAEG) verfügt in der Nähe des Kinderspitals über Wohnungen mit 2 bis 3 Zimmern für die Kinder und ihre Familien. Sie sind vom Spital Genf zu Fuss zu erreichen.

Die zwei Häuser der Ronald Mc Donald Stiftung sind eine weitere Unterbringungsmöglichkeit. Diese Häuser bieten 1-Zimmer-Appartements oder einzelne Zimmer und sind ebenfalls gut zu Fuss erreichbar. Küchen, Waschmaschine und Computer stehen zu Ihrer Verfügung.

Die Preise der Unterkünfte und genaue Kontaktadressen finden Sie hier

 

Sprache

Sie kommen aus der ganzen Schweiz! Trotz der Sprachunterschiede wird das Möglichstes getan, um in Ihrer Sprache zu sprechen. Die Krankenschwestern, die für Sie da sind und während 24 Stunden Ihr Kind betreuen, stehen Ihnen jederzeit für Gespräche zur Verfügung. Es gibt immer jemanden auf der Abteilung, der bei Verständigungsproblemen übersetzen kann.

 

Das Ende des ersten Spitalaufenthaltes

Am Ende dieses ersten Aufenthaltes gibt Ihnen das Aerzteteam eine erste Auskunft über die Möglichkeit einer Lebertransplantation. Für eine definitive Entscheidung müssen jedoch alle Resultate der durchgeführten Untersuchungen abgewartet und dann im Transplantationsteam besprochen werden.

Anschliessend nimmt man mit Ihnen und Ihrem Kinderarzt telefonisch Kontakt auf, um alle Schlussfolgerungen mitzuteilen und Sie wissen zu lassen, ob Ihr Kind auf die Warteliste gesetzt werden kann. Die Dauer zwischen dem Ende dieses ersten Aufenthaltes und der Antwort kann zwischen 10 und 15 Tagen betragen.

 

Ein Platz auf der Liste

Wenn die Abklärungen abgeschlossen sind, tritt eine medizinische Gutachterkommission zusammen, um die Notwendigkeit einer Lebertransplantation für Ihr Kind zu besprechen. Der Beschluss ob Ihr Kind auf die Warteliste für eine Lebertransplantation gesetzt wird oder ob ein anderes Vorgehen angezeigt ist, wird Ihnen einige Tage später mitgeteilt. Mehr dazu finden Sie hier.




evlk NEWS

Treffen in Sempach

Zaubern, das sollte man können... Schönes Wetter für die Ferien, ein feines Essen für Gäste, dem Tag noch zwei Stunden hinzufügen, dass die Hausaufgaben von alleine gemacht sind, dass ich perfekt chinesisch kann...

Am EVLK Begegnungstreffen Ende März in Sempach haben wir einen kennengelernt, der das (oder zumindest ähnliche Kunststücke) wirklich kann: Cyrill.  Der Zauberkünstler hat uns nach dem spannenden Besuch in der Vogelwarte und dem gemeinsamen Mittagessen alle in seinen charmanten Bann gezogen. Wo ist der Hase? Wie wird aus einem Tuch ein Ei? Wo ist bloß die Zehnernote hin? Dass wir Cyrill so fröhlich zuschauen, mitmachen und verblüfft staunen konnten, war ein Geschenk der Familie Chlinos. Vielen herzlichen Dank! Ganz nach ihrem Wunsch wurde ein Lachen in unsere Gesichter gezaubert...

Wiederkehrende Höhepunkte an unseren Treffen sind die offenen und herzlichen Begegnungen untereinander. Gemeinsam etwas zu unternehmen, es zusammen lustig haben, das Staunen über die Veränderungen der Kinder seit dem letzten Treffen, der Austausch über Herausforderungen im Alltag, das Teilen von Sorgen oder Freuden bezüglich der Gesundheit oder erzieherischen Aspekten. Es ist immer wieder kostbar, zusammen ein Stück Leben zu teilen und unsere Freundschaften zu pflegen.

Schließlich der besinnliche Abschluss im Gedenken an eines unserer Kinder, das nicht mehr bei uns ist. Ballone mit guten Wünschen treiben in die Luft, einige schweigen und hängen ihren Gedanken nach, andere drücken eine Träne weg, unbeantwortete Fragen beschäftigen uns. Abschied, loslassen, das Leben aufnehmen mit ganz neuem Takt und anderen Voraussetzungen, dem Schmerz Platz lassen und trotzdem mutig vorwärts gehen – es sind diese Dinge, die uns alle immer wieder herausfordern.


Jahrestreffen EVLK

im Technorama Winterthur 2018 

Der nasskühle 1. September ist wohl wie gemacht für ein besonders gemütliches Zusammenkommen der EVLK Familien inmitten der verblüffenden Welt der Naturwissenschaften. Wir starten um 10 Uhr im Eingangsbereich mit einem Apéro und einer kurzen Vorstellungsrunde. Genial! Wieder sind neue Gesichter dazu gestossen oder nach langen Jahren wiedergekommen, so dass es viel zu besprechen gibt. Es ist schön, Persönliches, Bedrückendes, aber auch Erheiterndes miteinander zu teilen und zu spüren, wie Beziehungen wachsen. Später ist dann dem kindlichen und erwachsenen Gwunder keine Grenze mehr gesetzt und wir schwärmen aus. Ob Blitz-Vorführung oder Reaktionstraining mit Bestleistungen oder Holzkügelibahnen oder optischen Phänomenen oder ... das Technorama bietet Kurzweiliges für Gross und Klein. 

Das gemeinsame, fröhliche Mittagessen findet dann nicht auf dem Grillplatz statt sondern am Schärmen – aber soviel ist sicher: Nasskühl war heute sicher nur das Wetter!