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  KONTAKT

Wartezeit

Bis zur Transplantation wird Ihr Kind auf eine „Warteliste“ gesetzt. Diese Zeit ist wichtig für Sie und für Ihr Kind. Sie müssen zwingend alle im Folgenden aufgeführten Punkte strikt einhalten oder überwachen.

 

 

Das Impfschema muss gelegentlich gegenüber dem traditionellen Plan gestrafft werden. Denn nach einer Lebertransplantation ist es aufgrund der gegen eine Abstossung zu nehmenden Medikamente nicht mehr möglich, bestimmte Impfungen vorzunehmen. Zudem wird Ihr Kind – ebenfalls wegen der Medikamenteneinnahme – anfälliger für Kinderkrankheiten.

 

 

Lassen Sie prüfen, ob die Zähne Ihres Kindes in einwandfreiem Zustand sind. Es ist wichtig, dass keine Entzündungen vorhanden sind.

 

 

Sie können jederzeit – Tag und Nacht – einen Anruf des Transplantationsteams erhalten! Sie müssen daher immer Ihr Mobiltelefon bei sich haben, dessen Nummer dem Kinderspital bekannt ist, so dass Sie jederzeit erreichbar sind.

 

 

Werden Sie Mitglied bei der REGA, um am Tage X mit dem Helikopter transportiert werden zu können. Sie müssen vermeiden, mit Ihrem eigenen Auto zu fahren.

 

 

Halten Sie für sich und Ihr Kind einen kleinen Koffer bereit, im Hinblick auf eine schnelle und gut vorbereitete Abfahrt.

 

 

Während dieser Wartezeit ist es von grösster Wichtigkeit, dass Ihr Kind die bestmögliche Verfassung und einen guten Ernährungszustand behält, und dass es keine Infektion entwickelt. Ändert sich der Gesundheitszustand Ihres Kindes sollten Sie dies unverzüglich dem Transplantationsteam melden.

 

 

All diese Punkte werden mit Ihnen selbstverständlich während der Abklärungswoche besprochen. Die Wartezeit kann zwischen ein paar Tagen und mehreren Monaten dauern. Es wird das Möglichste getan, damit die Zeitspanne unter sechs Monaten liegt. Während dieser Zeit bleibt der Kontakt mit Genf bestehen und das Kind wird auch regelmässig für eine Kontrolle aufgeboten. Mehr dazu hier.

evlk NEWS

Treffen in Sempach

Zaubern, das sollte man können... Schönes Wetter für die Ferien, ein feines Essen für Gäste, dem Tag noch zwei Stunden hinzufügen, dass die Hausaufgaben von alleine gemacht sind, dass ich perfekt chinesisch kann...

Am EVLK Begegnungstreffen Ende März in Sempach haben wir einen kennengelernt, der das (oder zumindest ähnliche Kunststücke) wirklich kann: Cyrill.  Der Zauberkünstler hat uns nach dem spannenden Besuch in der Vogelwarte und dem gemeinsamen Mittagessen alle in seinen charmanten Bann gezogen. Wo ist der Hase? Wie wird aus einem Tuch ein Ei? Wo ist bloß die Zehnernote hin? Dass wir Cyrill so fröhlich zuschauen, mitmachen und verblüfft staunen konnten, war ein Geschenk der Familie Chlinos. Vielen herzlichen Dank! Ganz nach ihrem Wunsch wurde ein Lachen in unsere Gesichter gezaubert...

Wiederkehrende Höhepunkte an unseren Treffen sind die offenen und herzlichen Begegnungen untereinander. Gemeinsam etwas zu unternehmen, es zusammen lustig haben, das Staunen über die Veränderungen der Kinder seit dem letzten Treffen, der Austausch über Herausforderungen im Alltag, das Teilen von Sorgen oder Freuden bezüglich der Gesundheit oder erzieherischen Aspekten. Es ist immer wieder kostbar, zusammen ein Stück Leben zu teilen und unsere Freundschaften zu pflegen.

Schließlich der besinnliche Abschluss im Gedenken an eines unserer Kinder, das nicht mehr bei uns ist. Ballone mit guten Wünschen treiben in die Luft, einige schweigen und hängen ihren Gedanken nach, andere drücken eine Träne weg, unbeantwortete Fragen beschäftigen uns. Abschied, loslassen, das Leben aufnehmen mit ganz neuem Takt und anderen Voraussetzungen, dem Schmerz Platz lassen und trotzdem mutig vorwärts gehen – es sind diese Dinge, die uns alle immer wieder herausfordern.


Jahrestreffen EVLK

im Technorama Winterthur 2018 

Der nasskühle 1. September ist wohl wie gemacht für ein besonders gemütliches Zusammenkommen der EVLK Familien inmitten der verblüffenden Welt der Naturwissenschaften. Wir starten um 10 Uhr im Eingangsbereich mit einem Apéro und einer kurzen Vorstellungsrunde. Genial! Wieder sind neue Gesichter dazu gestossen oder nach langen Jahren wiedergekommen, so dass es viel zu besprechen gibt. Es ist schön, Persönliches, Bedrückendes, aber auch Erheiterndes miteinander zu teilen und zu spüren, wie Beziehungen wachsen. Später ist dann dem kindlichen und erwachsenen Gwunder keine Grenze mehr gesetzt und wir schwärmen aus. Ob Blitz-Vorführung oder Reaktionstraining mit Bestleistungen oder Holzkügelibahnen oder optischen Phänomenen oder ... das Technorama bietet Kurzweiliges für Gross und Klein. 

Das gemeinsame, fröhliche Mittagessen findet dann nicht auf dem Grillplatz statt sondern am Schärmen – aber soviel ist sicher: Nasskühl war heute sicher nur das Wetter!