Der Spitalaufenthalt für die Abklärung
Dieser Spitalaufenthalt dauert ungefähr eine Woche. Sie und Ihr Kind werden viele Aerzte und Krankenschwestern kennenlernen. Zusätzlich werden auch die Koordinatorinnen vorgestellt, die immer mit Ihnen im engen Kontakt stehen, ob im Spital oder zu Hause. Das Ziel dieser Abklärung ist, den genauen Zustand der Leber zu überprüfen, sowie den allgemeinen Zustand Ihres Kindes zu untersuchen. Alle anderen „Systeme" müssen auch untersucht werden: die Nieren, die Lunge, das Herz, das Immunsystem, das Nervensystem, genauso wie die Entwicklung Ihres Kindes. So wird jeweils ein Spezialarzt Ihr Kind untersuchen. Der Anästhesist (Narkosearzt) und der verantwortliche Arzt der Intensivstation werden ebenfalls zu Rate gezogen.
Die Ziele dieser Endbeurteilung sind die folgenden:
- Entscheidung, ob eine Transplantation angebracht ist
- Entscheidung, ob nicht eine andere Behandlung geeigneter wäre
- Beurteilen, ob eine Transplantation bei Ihrem Kind durchführbar ist
- Bestimmung der Dringlichkeitsstufe, wann eine Transplantation nötig
und durchführbar ist
Diese Endbeurteilung ist schwierig und umfangreich: sie erfordert mehrere Blutentnahmen, eine Infusion, Ultraschalluntersuchungen, im allgemeinen eine Leberbiopsie, manchmal eine Arteriographie, ein Computertomogramm (CT), ein MRI und eine Speiseröhrenspiegelung (Endoskopie). Die letzten vier Untersuchungen werden unter Vollnarkose durchgeführt.
Trotz dieser schwierigen und zum Teil unangenehmen Untersuchungen gibt Ihnen diese Woche die Möglichkeit, mit dem Spital, der Abteilung, den Krankenschwestern und mit den Ärzten vertraut zu werden und alle Fragen zu stellen, die Ihnen in den Sinn kommen.
Unterkunft
Grundsätzlich sind alle Spitalaufenthalte Ihres Kindes durch die Invalidenversicherung (IV) gedeckt, weil Ihr Kind an einem Geburtsgebrechen leidet. Die IV erstattet Ihnen jedoch weder Ihre Reisekosten, noch Ihre Unterkunft und Verpflegung. Sie haben jedoch zwei Minuten vom Spital entfernt die Gelegenheit, in einer der zwei Wohnungen oder in einem Studio für CHF 15.- pro Nacht zu wohnen. Diese drei Wohnmöglichkeiten werden finanziert von der Association d'Aide à l'Enfant Greffé (Verein der Hilfe für das transplantierte Kind). Für die Verwaltung ist Frau Genton zuständig.Zusätzlich gibt es auch noch die Möglichkeit in einem Zimmer, im Haus der Fondation Mac Donald (Stiftung Mac Donald), zu wohnen. Dieses Haus steht allen Eltern zur Verfügung, die von auswärts kommen, unabhängig von der Krankheit des Kindes.
In beiden Fällen können Sie zu zweit wohnen. Der Preis ist festgesetzt für ein Zimmer oder Studio und nicht pro Person. Wenn diese Summe Ihre finanziellen Möglichkeiten überschreitet, können Sie mit einer Sozialassistentin darüber sprechen. Es wird immer eine Lösung gefunden. An beiden Orten haben Sie die Möglichkeit zu kochen. Wir denken, dass es wichtig ist, dass Sie einen ruhigen Ort haben, wo Sie sich erholen können. Es ist auch gut, wenn Sie regelmässig das Spital verlassen, um auf andere Gedanken zu kommen.
Sprache
Sie kommen aus der ganzen Schweiz! Trotz der Sprachunterschiede wird das Möglichstes getan, um in Ihrer Sprache zu sprechen. Die Krankenschwestern, die für Sie da sind und während 24 Stunden Ihr Kind betreuen, stehen Ihnen jederzeit für Gespräche zur Verfügung. Es gibt immer jemanden auf der Abteilung, der bei Verständigungsproblemen übersetzen kann.Das Ende des ersten Spitalaufenthaltes
Am Ende dieses ersten Aufenthaltes gibt Ihnen das Aerzteteam eine erste Auskunft über die Möglichkeit einer Lebertransplantation. Für eine definitive Entscheidung müssen jedoch alle Resultate der durchgeführten Untersuchungen abgewartet und dann im Transplantationsteam besprochen werden.Anschliessend nimmt man mit Ihnen und Ihrem Kinderarzt telefonisch Kontakt auf, um alle Schlussfolgerungen mitzuteilen und Sie wissen zu lassen, ob Ihr Kind auf die Warteliste gesetzt werden kann. Die Dauer zwischen dem Ende dieses ersten Aufenthaltes und der Antwort kann zwischen 10 und 15 Tagen betragen.